Un an après

C’était il y a un an. C’était hier. Je le revois hurler « Maman » à s’en couper le souffle. Je revois les couloirs vides qui défilent et ces doubles portes qui se referment sur ses larmes. Je ressens notre colère, notre peur, nos doutes. Je me souviens de sa détresse, de sa souffrance, de ces trois jours interminables avant qu’enfin il ne recommence à parler. Il redevienne lui. C’était il y un an. C’était hier.

12 longs mois se sont écoulés depuis son opération de l’estomac et aujourd’hui je peux l’écrire, mon Little B va bien. Tout n’est pas rose, mais mon Little B va bien.

Depuis ce 4 avril, il a y eu son premier « j’ai faim » et nos larmes de bonheur à son père et moi. Cela peut paraître anodin comme phrase, et pourtant. On ne soupçonne pas la vie au quotidien auprès d’un enfant qui ne mange pas tant que l’on ne le vit pas. La lutte pour chaque bouchée, pour chaque repas, à raison d’une heure par repas et de quatre repas par jour, 365 jours par an. 942 jours depuis sa naissance. 3.768 heures de bataille. Autant d’échecs. On parle très souvent des enfants qui ne dorment pas. Plus rarement de ceux qui ne mangent pas. C’est pourtant je pense, tout aussi épuisant.

Depuis ce 4 avril, il y a eu la phase d’adaptation, pour apprivoiser son estomac et lui réapprendre à digérer. Une phase inespérément courte, compte-tenu de ses rapides progrès.

Depuis ce 4 avril, il y a surtout eu une opération de réconciliation avec la nourriture, lui qui a associé durant plus de deux ans la douleur au simple fait de s’alimenter. Je le reverrai toute ma vie venir me demander, alors que sa grand-mère venait de lui donner un morceau de pain, si c’était vrai qu’il avait maintenant le droit d’en avaler. Il a mis plus de trois mois avant de se risquer à manger la croûte parce qu’il avait peur que cela lui fasse mal au ventre. Le médecin avait pourtant donné son feu vert depuis très longtemps. Il ré-apprivoise la nourriture doucement, à son rythme et nous ne forçons rien.

On l’a inscrit à la cantine en septembre sans PAI (Projet d’accueil individualisé), en se disant qu’il y aurait peut-être un effet d’entraînement. On le sentait prêt. Discrètement cependant, nous gardons un œil sur sa courbe de poids pour s’assurer qu’il ne s’enfonce pas. Nous avons vu pour quelques séances une pédopsychiatre également, afin d’évacuer les difficultés de ces trois premières années. Et petit à petit, le temps fait son œuvre.

Il y a deux semaines, Little B demandait à manger des petits pois. Une première ! Le lendemain, il dégustait avec appétit une purée de carotte et du jambon, comme son petit frère. Cela faisait deux ans qu’il refusait d’avaler ces aliments. L’été dernier, il s’est essayé à déguster une tomate. Cet hiver, il a fait l’expérience d’une clémentine. Tout doucement, il a pris un quartier, l’a longuement observé, m’a interrogée, l’a mis dans sa bouche, avant finalement de le recracher. Cela peut paraître fou, mais c’était pour lui un très grand pas.

Nous essayons de dépassionner les repas. D’accepter qu’il puisse parfois aller se coucher sans manger et que ce ne soit pas grave. Se battre de toute façon, ne changerait rien. On tient un seul principe : pas de petit gâteau à la fin du repas, s’il n’a pas fini son plat principal parce qu’il n’avait « plus faim ». Parce qu’il semblerait que l’enfant, à trois ans et demi désormais, sache très bien exploiter les faiblesses parentales ;-).

La bonne nouvelle, c’est que Little B vit désormais sans traitement et que les vomissements se sont faits occasionnels, en cas de stress intense ou de maladie. La moins bonne, c’est que le rebond attendu côté poids n’est jamais venu, même si Little B suit sa courbe (et c’est déjà beaucoup !).

La difficulté aujourd’hui, pour nous parents, c’est de faire la part des choses après ces trois premières années chahutées. Son ventre restera à jamais son point faible. Il nous confie très régulièrement avoir mal et nous ne savons plus que penser. A-t-il réellement mal ? Attire-t-il seulement notre attention ? Somatise-t-il ? Ou ces douleurs cachent-elles autre chose ? Un urgentiste m’a dit un jour que même les hypocondriaques pouvaient déclarer un cancer. Et nous parents, sommes partagés entre la crainte de lui faire passer inutilement des examens douloureux et la peur de passer à côté de quelque chose. Serons-nous jamais sereins ? Il semblerait qu’il y a un an, nous ayons soigné le corps. Il nous faut désormais apaiser nos esprits.

Photo 1 an Opé
Photo prise il y a quelques jours à la plage à Arcachon. Il est loin désormais notre bébé hypotonique à la sortie de la maternité :-).

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10 réflexions au sujet de « Un an après »

  1. un grand bravo à mon copain (et aussi un petit peu à ses parents!) pour tout le courage qu’il a eu pour traverser cette longue épreuve… maman chérie dit que son sourire est la plus belle des récompenses pour tout son entourage ! on vous embrasse fort tous les 4 et à très vite !!

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  2. Bravo d’avoir tenu! bravo à little B et à ses parents 😉 je ne crois pas qu’on parle plus de tel ou tel pb, je crois que certains parents ont besoin de parler et de partager ( la preuve en est avec ce blog ) et c’est bien si ça peut aider d’autres parents !!

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  3. Depassionner les repas est bien le maître mot mais c’est aussi un sacré défi. L’angoisse n’est jamais loin surtout avec ce que vous avez vécu avant puis après l’intervention.
    En tous cas, que de chemin parcouru.

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